Innovative und neurochirurgische Behandlungen

Lola76
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Innovative und neurochirurgische Behandlungen

Beitrag von Lola76 »

Hallo,

Mich würde interessieren, ob sich bereits jemand dee MRGFus hochfokussierten Ultraschallablation oder LITT Laserablation in Deutschland oder Ausland unterzogen hat und ob die Person ihre Erfahrungen hier teilen würde. Jedenfalls kann es sein, dass diese Verfahren bereits in Deutschland angeboten werden bzw. in naher Zukunft, dies hat man mir bereits angekündigt.
Übrigens finde ich diese Seite sehr gut https://www.fusfoundation.org/
Ebenfalls auch die Seite 30 Jahre Zwangsstörung info.tiefenhirnstimulation.org (mit Newsletter)
Ich würde es sehr schätzen, wenn man auf dieser Seite, wenn nicht hier, wo dann? Informationen zu innovativen, effektiven, auch neurochirurgischen Behandlungen zu finden wären.

Einen angenehmen Sonntag

Lola
Lola76
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Re: Innovative und neurochirurgische Behandlungen

Beitrag von Lola76 »

Hier die richtige Internetseite
https://www.tiefehirnstimulation.info
Die Seite zur fokussierten Ultraschallablation ist korrekt.
Lola76
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Registriert: Mi 23. Okt 2024, 13:53

Re: Innovative und neurochirurgische Behandlungen

Beitrag von Lola76 »

Hallo,

Ich empfehle euch bei Bedarf OCD reddit einzugeben, dort gibts auch ein sehr aktives Forum und falls man Infos zu Erfahrungen von Zwangsstörungsoperationen Alternativen zur tiefen Hirnstimulation sucht, wird man dort fündig. Nan kann auch OCD reddit brain surgery eingeben.
Ich bin mir sicher, dass eine der Anwendungen, wie z.B. neu Ultraschallablation bald in Deurschland angeboten werden, wurde ja schon von deutscher Klinik angedeutet. Dass man auf deutschen Seiten geschweige denn von Psychiatern solche Informationen erhält, ist leider gar nicht garantiert.
Hier ein Auszug aus OCD reddit

If you had surgery for OCD PM me
Sharing a Win!
Hello! I had a ventral capsulotomy LITT surgery. If anyone else has had the surgery please PM me if you’d like to connect and talk about how life has been after surgery! A few of us are thinking of doing a zoom call together and just sharing our experiences as a support group!

My personal experience was 100% reduction in all symptoms thanks to Butler Hospital in Rhode Island, some of the most respected and successful doctors in the world.
Heinz_Hilbig
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Re: Innovative und neurochirurgische Behandlungen

Beitrag von Heinz_Hilbig »

Zwei Fragen :


1. Wie lange hält die Wirkung an ?

2. Ist gesichert, dass es zu keinen dauerhaften Schäden am Gehirn kommt ?
Lola76
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Re: Innovative und neurochirurgische Behandlungen

Beitrag von Lola76 »

Hallo Heinz,

Ich bin natürlich nicht Neurochirurg, habe allerdings mit einer aus den USA einmal telefoniert, die das Buch "Contaminated" geschrieben hat und ebenfalls eine stereotaktische Ablation erhielt. Bei der Person hielt es offenbar an. Man müsste wohl mit Personen sprechen, die sich schon länger einer solchen Operation unterzogen haben. Deine Frage ist natürlich berechtigt.

Was deine andere Frage anbelangt, so sagen sie auch bei MrgFus, dass dies offenbar recht sicher sei, natürlich ist deine Frage auch hier berechtigt. MrgFus scheint ein neueres Verfahren zu sein.

Mich würde auch interessieren, welche innovativen Verfahren es gibt, wenn weder Therapien, noch Medikamente (hier sehe ich bisher auch kein Wundermittel) helfen. TMS etc. hatte die Betroffene des Buchs Contaminated auch probiert, hat auch nicht geholfen.
Lola76
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Re: Innovative und neurochirurgische Behandlungen

Beitrag von Lola76 »

MrgFus wird bereits bei Parkinson, Tremor eingesetzt und ist scheinbar ein anerkanntes Verfahren, bei OCD bereits getestet

LITT Laserablation wird bei Epilepsie angewandt, bei OCD bisher im Ausland

Die tiefe Hirnstimulation kommt einem recht invasiv vor.
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michael_m
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Re: Innovative und neurochirurgische Behandlungen

Beitrag von michael_m »

Lola76 hat geschrieben: Mi 2. Apr 2025, 22:20 MrgFus wird bereits bei Parkinson, Tremor eingesetzt und ist scheinbar ein anerkanntes Verfahren, bei OCD bereits getestet

LITT Laserablation wird bei Epilepsie angewandt, bei OCD bisher im Ausland

Die tiefe Hirnstimulation kommt einem recht invasiv vor.
Ich selbst habe ja eine THS seit ca. einem Jahr.
An sich finde ich den Eingriff nicht so invasiv, denn... im Zweifel könnte man die Elektroden auch wieder explantieren.
MrgFus, wenn ich richtig verstehe, erhitzt ja das Hirngewebe und zerstört es somit. Hier gibt es ja dann kein Zurück mehr, wenns schief läuft?!

Denke aber auch, egal welches Verfahren man nutzt oder künftig findet... So komplett aus der Welt schaffen lässt sich die Zwangsstörung wohl leider nicht. Auch muss ich bei mir oft an die Psychosomatische Klinik zurückdenken... Thema "Funktion des Zwangs". Nur wenn der Zwang weg ist, ist ja nicht gesagt, dass die Probleme auch weg sind.
Das ist jedenfalls, was ich an mir meine zu merken: Die Kontrollzwänge lassen sich mit der THS relativ gut dämmen. Die Gedankenzwänge und Depression sind dafür aber umso mehr - zumindest gefühlt, vielleicht kommt es mir auch nur so vor, weil die Kontrollzwänge bedeutend weniger sind.

Aber... mein behandelnder Arzt meinte neulich erst, dass sie wohl auch schon festgestellt haben, dass viele der THS-Patienten im Endeffekt gar nicht so viel freie Zeit für sich durch den Eingriff gewinnen. Bei Zwängen muss man aber dazusagen, haben die nicht soo viele Patienten bisher.
Lola76
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Re: Innovative und neurochirurgische Behandlungen

Beitrag von Lola76 »

Hallo Michael,

Vielen Dank, dass du deine Erfahrungen teilst!
Das ist tatsächlich interessant, ja, tatsächlich wird bei der Ablation Hirngewebe zerstört, aber z.B. im Sunnybrook unter Dr. Lipsman in Kanada laufen Studien zu Mrgfus bei OCD und da wird es auch aös sichere Methode erwähnt.
Ein erfahrener Neurochirurg in Marseille vom Hopital Timone meinte, dass die Ablation im Gegensatz zur THS effektiver sei. Man kann gespannt sein, wie die Entwicklungen, Ergebnisse, Sicherheit hier voranschreiten.
Es gibt ja auch ein Buch mit dem Titel Lebenswert, habe ich mir zwar nicht durchgelesen, aber die Person hatte die THS, welche unzureichend wirkte und dann noch die Ablation, die dann wirkte. Klar wie du sagst, wird Gewebe dann dauerhaft zerstört.
Das stimmt schon, dass die THS im Gegensatz zur Abkation reversibel ist, aber was nutzt sie, wenn sie die Gaäedankenzwänge nicht reduziert?
Ich behaupte die Funktion des Zwangs zu kennen, vielleicht doch nicht ausreichend, zumindest frage ich mich, wie man die Funktionen dann auflösen kann, wenn dies mit verschiedenen Therapien nicht erreicht wurde.
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michael_m
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Re: Innovative und neurochirurgische Behandlungen

Beitrag von michael_m »

Ich war nur verwundert, dass du geschrieben hast, dass dir THS recht invasiv vorkommt. Ich empfinde die Ablation viel invasiver. Aber... vielleicht hat da einfach jeder andere Meinungen. :)

Bei mir speziell wirkt die THS nicht so gut gegen die Gedankenzwänge, aber der Eingriff hat sich dennoch für mich gelohnt. Man muss aber auch bedenken, dass es sehr individuell zum Teil ist. Und... dass der Eingriff auch zum Teil sehr unterschiedlich durchgeführt wird. Zum Einen vom Ablauf - also ob man z. B. unter Vollnarkose ist oder wach, oder gar, in welchem Hirnareal die Elektroden positioniert werden. Auch die Stimulationsparameter sind eine Kunst für sich und auch hier herrscht gefühlt noch keine Einigkeit...

Ich habe die THS im BNST. Das scheint aber bei Zwängen noch relativ neuartig zu sein, zumindest in Deutschland.

Mit der Funktion des Zwanges wollte ich andeuten, das der Zwang ja meistens auch irgendwo einen Zweck erfüllt. Kriegt man die Zwänge weg, heißt das somit nicht automatisch, dass die Probleme weg sind. Aber klar, ohne Zwang lässt sich vielleicht besser daran arbeiten... hoffe ich zumindest...

Und ja, ich bin zwar skeptisch was die Ablation angeht - aber wer weiß, vielleicht wird es ja mal die bevorzugte Behandlungsmethode. Nur befürchte ich, dass wir da noch viele Jahre warten müssen, bis wir mehr dazu wissen. Auch bzgl. Langzeiteffekte etc. das dauert einfach prinzipbedingt seine Zeit...
Insofern, lassen wir uns überraschen, wo die Reise hingeht. :)
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